Dzisiaj:
Sobota, 15 grudnia 2018 roku
Alfred, Arseniusz, Izydor, Naum, Pompejusz, Sławobor, Spirydion

POMÓŻMY WYZDROWIEĆ ALICJI Z RADGOSZCZY!

27 listopada 2018 | komentarzy 13

Pozwól Alicji wrócić do krainy czarów. Czary dla niej, to tak niewiele, to móc stanąć na własnych nogach… – w tak poruszających słowach Magda i Paweł Sipior – rodzice małej Alicji apelują o pomoc w leczeniu ich chorej córeczki, która zapadła na rzadką i ciężką chorobę genetyczną, SMA, rdzeniowy zanik mięśni typu II.

Rodzina Państwa Sipiorów mieszka w Radgoszczy, w powiecie dąbrowskim. Ich córka Alicja urodziła się 21 stycznia 2017 r., ale wtedy jeszcze nic nie zapowiadało dramatu, z jakim przyjdzie się zmierzyć dziewczynce i jej rodzicom.

– Kiedy jeszcze nie wiedzieliśmy, że jest na tę chorobę lek, to był taki straszny szok dla nas; coś strasznego, gdy potwierdziła się diagnoza. Usłyszeliśmy, że dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni typu I, nieleczone, dożywają do drugiego roku życia. Potem na szczęście okazało się, że Alicję można posadzić, nie jest całkowicie wiotka, i to pozwoliło zakwalifikować ją do typu II tej choroby, a nam przyniosło nadzieję – mówi tata Alicji, Paweł Sipior.

Alicja, mimo choroby, jest radosnym, ślicznym i pełnym życia dzieckiem; oczkiem w głowie swoich rodziców. Przez kilka pierwszych miesięcy życia dziecko rozwijało się prawidłowo i nic nie wzbudzało niepokoju rodziców, którzy zauważyli pierwszy symptomy choroby, gdy córeczka osiągnęła pół roku.

– Dopiero po pół roku zauważyliśmy, że córeczka nie robi takich postępów rozwojowych, jak jej rówieśnicy w tym samym czasie; że jest trochę wiotka, gdy bierze się ją na ręce. Wtedy jeszcze lekarze uspokajali nas, że jest dobrze. W styczniu, gdy złapała infekcję, lekarze potwierdzili obniżone napięcie mięśniowe u naszego dziecka. Zaczęliśmy chodzić na rehabilitację, ale nie przynosiła spodziewanych efektów. Poszliśmy z Alicją do neurologa i dostaliśmy skierowanie do kliniki w Rzeszowie, gdzie przy przyjęciu na oddział jednym z przypuszczeń było SMA. Pobrali Alicji próbki krwi, a na badania DNA oczekiwaliśmy, pamiętam, do 13 września. Wtedy ta diagnoza się potwierdziła, a dla nas to był ogromny szok! – opowiada tata Alicji.

W 2017 r. pojawiła się ogromna szansa na zmianę życia małej Ali i powstrzymanie postępu jej choroby, co w przypadku SMA ma niezwykłe znaczenie. Ta szansa to lek NUSINERSEN, który – jak potwierdzają badania – może hamować i opóźniać rozwój choroby – jest ogromną nadzieją dla dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni. Niestety, lek w Polsce nie jest refundowany, a jego koszty są ogromne.

– NUSINERSEN jest zarejestrowany, ale w Polsce nie jest refundowany. Jego koszty, to kwota astronomiczna. 90 tys. Euro kosztuje jeden zastrzyk, a na początku trzeba podać cztery dawki co dwa tygodnie. Potem już jeden zastrzyk co cztery miesiące. To jest lek, który powstrzymuje chorobę, ale nie naprawia dotychczasowych uszkodzeń wyrządzonych przez rdzeniowy zanik mięśni. Są rodziny, które wyjeżdżają za granicę, żeby ratować swoje dziecko i zyskać szansę na leczenie. My też rozważamy takie rozwiązanie.. Dla nas najważniejsze jest, żeby Ala dostała ten lek, bo to jest dla niej ogromna szansa. Choroba osłabia nogi, ręce, mięśnie szkieletowe odpowiedzialne za oddychanie… Na szczęście Ala sama oddycha, ale u takich dzieci jedno zapalenie oskrzeli, albo płuc bardzo je osłabia. Żeby w ogóle rozpocząć leczenie, żeby lekarze się tego podjęli, trzeba zapewnić jej cztery pierwsze dawki po 90 tys. Euro każda.
Żyjemy tą nadzieją, że być może ten lek będzie refundowany, choć niestety nie wiadomo kiedy i które dzieci obejmie refundacja
– wyznaje tata Ali, który od czasu diagnozy córki, razem z mamą dziewczynki, szuka możliwości ratunku dla dziecka.

Koszty terapii lekiem NUSINERSEN w pierwszym roku leczenia wynoszą 540 tys. Euro, a w kolejnych latach – 270 tys. Euro rocznie. NUSINERSEN nie jest wpisany na listę leków refundowanych w Polsce. Dziecko potrzebuje również ciągłej rehabilitacji i zakupu niezbędnego sprzętu, co ma opóźnić rozwój choroby. Te pierwsze kroki na długiej drodze Ali to już wydatek kilkudziesięciu tys. zł – piszą rodzice Alicji w apelu o pomoc dla swojej chorej córeczki.

Bez leczenia Ala nigdy nie stanie na nogach, nie dostanie szansy na samodzielne poruszanie się. Niestety koszty terapii wielokrotnie przekraczają możliwości finansowe Państwa Sipiorów, dlatego rodzice proszą o pomoc.

Pomóżmy Alicji wrócić do krainy czarów i stanąć na własnych nóżkach!

 


Publikowane komentarze są prywatnymi opiniami Internautów. Administrator portalu nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii.
Jeżeli którykolwiek z komentarzy łamie regulamin - zawiadom nas o tym (elstertv@gmail.com).

Komentarze

  1. 30 listopada 2018 o 14:36
    zasmucony :
    kochani rodzice tych niewinnych chorych dzieciatek widzicie jak nasze podłe i zarazem rozmodlone rządt postepują z cchortmi ludźmi starszymi dziećmi niepelnosprawnymi ,niema pieniedzy na opiekę medyczną ale na chandel z bandyckim pentagone zakulojac bron za ciezkie milijardy dolarów euro są pieniądze mało tego ten podły obecnie pisowski rząd psychopatów wikła nas w woinę z rosja narazaiac nas wszystkich na śmierc jak długo pozwolimy zeby okupant z pentagonu bez naszego pozwolenia okupował nasz krai za nasze pieniadze a na szpitale zamykane po kolei i zamykane odziały szpitalne niema środkow opamiętaicie sie psychpoaci z pisu bo śp JP 2 Papież w grobie sie przewraca ktory będac w polsce tak bardzo prosił o szczególna opieke nad chortmi niepełnosprawnymi chorymi dziećmi a wy co robicie rozmodleni zdraicy?zeby takie aniołki jak na zdieciu nie miały opieki
    VA:F [1.9.20_1166]
    Ocena: +1 (w sumie : 19)
  2. 4 grudnia 2018 o 01:47
    morfeusz :
    Proponuje włączyć w pomoc parafię w DT - zamiast złotych organów za 2 miliony (których nikt po za proboszczem nie potrzebuje) przeznaczyć już zebrane środki na pomoc małej Ali ksiądz proboszcz miałby w końcu okazję pokazać się z lepszej strony i zrobić w końcu coś dobrego dla bliźniego...
    VA:F [1.9.20_1166]
    Ocena: +14 (w sumie : 30)
  3. 4 grudnia 2018 o 19:35
    Anonim :
    brawo morfeusz
    VA:F [1.9.20_1166]
    Ocena: +12 (w sumie : 22)
  4. 4 grudnia 2018 o 22:39
    ja :
    Zgadzam się z morfeuszem, pomocy potrzebuje nie tylko Alicja, prawie cała Dąbrowa zaangażowała się w zbieranie funduszy na leczenie Karola ksenia, a parafia milczy, choć Karol podobno był lektorem.
    VA:F [1.9.20_1166]
    Ocena: +14 (w sumie : 22)
  5. 5 grudnia 2018 o 11:02
    Rafał :
    Organy organami, ale na renowację bramy zabytkowej wydano ok. 350 tys. z budżetu państwa a na leczenie dzieci nie ma refundacji. Dlatego proszę o mniej antyklerykalizmu a więcej nacisku na władze polityczne.
    VA:F [1.9.20_1166]
    Ocena: -2 (w sumie : 18)
  6. 6 grudnia 2018 o 08:40
    Parafianie Dt :
    Co wy macie di Proboszcza?jest demokracja zròbcie protest przeciwko niemu jak wam tak przeszkadza a nie pod ròżnymi pseudonimami go szykanujcie,Organy to decyzja parafian bo oni zadeklarowali dawac pieniądze na tą inwestycje dobrowolnie
    VA:F [1.9.20_1166]
    Ocena: -3 (w sumie : 27)
  7. 6 grudnia 2018 o 10:27
    Rafał :
    Do parafian - dlatego piszę, że trzeba z tym zwrócić się do władz państwowych. Skoro dają na niepotrzebną renowację bramy to powinni dawać na leczenie dzieci. A do Pana ja; przecież sami rodzice Karola dziękowali pisemnie w ogłoszeniach parafialnych za pomoc parafian dla ich syna i zorganizowaną na terenie parafii akcji - trzeba w niedzielę chodzić do Kościoła a nie na film Kler.
    VA:F [1.9.20_1166]
    Ocena: -6 (w sumie : 20)
  8. 6 grudnia 2018 o 12:21
    rolek :
    przeciez na inwestycje koscielne w Dąbrowie Tarnowskiej skladają sie mieszkający tam parafianie i jezeli chcą to dają,takze bynajmniej dziwne jest mieć pretensje do Proboszcza?macie pretensje do polityki i władz oto że tak dziś wszystko wygląda a wystarczy spojrzec na frekwencje wyborcze na kogo jaka gmina głosowała takze tymbardziej nie ma podstaw wasze narzekanie.Każdy kto ma wolę i chce pomòc to niech to zrobi nawet przysłowiową złotòwką i szybko suma sie zbierze a nie tylko narzekanie powtarzanie oczernianie
    VA:F [1.9.20_1166]
    Ocena: +3 (w sumie : 15)
  9. 6 grudnia 2018 o 16:52
    ania :
    Bravo Morfeusz! Dyrektor Rydzyk też może się dołaczyć!
    VA:F [1.9.20_1166]
    Ocena: +8 (w sumie : 22)
  10. 6 grudnia 2018 o 17:51
    Nikt ważny :
    Ludzie!!!! Opamiętajcie się, zamiast bez sensu ujadać na siebie spróbujcie się zorganizować i pomóżcie chorej Alicji.
    VA:F [1.9.20_1166]
    Ocena: +10 (w sumie : 12)
  11. 6 grudnia 2018 o 17:55
    do morfeusz :
    Brawo morfeusz Życie i zdrowie to wartość warta każdych pieniędzy. Wolę dać na ratowanie Ali, nie na organy, które może i mają wartość materialną ale są rzeczy ważne i ważniejsze. Na chwałę Pana warto ratować życie nie stawiać złote pomniki.
    VA:F [1.9.20_1166]
    Ocena: +9 (w sumie : 17)
  12. 6 grudnia 2018 o 19:05
    oj :
    Przepraszam bardzo, ale ja też jestem za zamontowaniem organów piszczałkowych w naszej parafii, nie tylko ksiądz proboszcz. Jedynie co, to mogę pogratulować i pochwalić Księdza Proboszcza za taki świetny pomysł i podziękować za trud jaki poniósł w całą logistykę. Księże Proboszczu przepraszam za tych "anonimowych" co gdzie mogą, to Księdzu szpilę wbijają i proszę niech się Ksiądz nie zraża i "róbta swoje". Na szczęście są ludzie, którzy ile mogą, to pomogą.
    VA:F [1.9.20_1166]
    Ocena: -10 (w sumie : 28)
  13. 8 grudnia 2018 o 09:09
    za 5 dwunasta :
    Jedno jest zastanawiające...dlaczego ktoś wypisuje że ma byc rezygnacja z organ na poczet potrzebnych srodkow na pomoc???przeciez parafianie Dąbrowy skladają sie na organy nikt inny stąd te apele prosby itp.przeciez parafia Dąbrowa a Radgoska to dwie odmienne instytucje.Jeżeli jest tyle w komentarzach zawisci i pretensji do wszystkich o wszystko to może niech morfeusze zainicjują jakąś akcje pomocy dla tej dziewczynki by naprawde jej pomòc jest tyle mozliwosci przykladem jest aktualna akcja i pomoc na Karola z Dąbrowy
    VA:F [1.9.20_1166]
    Ocena: -4 (w sumie : 18)

Skomentuj (komentując akceptujesz regulamin)